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S'il n'y avait qu'une image, un projet photographique auprès des patients de l'Institut Curie de Paris

Dans le projet S’il n’y avait qu’une image, je demande à des personnes hospitalisées vivant avec une maladie grave, évolutive ou en fin de vie quelle serait la photographie qu’ils aimeraient voir, avoir et qui leur ferait plaisir. Pour eux, ce serait une image apaisante comme une aide, un soutien qui leur apporterait quelque chose de positif.
Ces personnes malades doivent faire face à la fois à des douleurs physiques, psychologiques, parfois aussi spirituelles et culturelles. Elles ont la liberté de demander n’importe quelle photographie (paysage, portrait...). Suite à cette demande, je leur propose d’aller prendre cette photographie quelle qu’elle soit et où qu’elle soit, et de leur offrir un tirage de cette image qui est accroché au mur de leur chambre d’hôpital.

Nous avons sûrement tous un endroit privilégié dans notre vie, une personne, un objet peut-être. L’image choisie peut être un souvenir, un lien avec l’enfance, un repère du quotidien perdu, une image pour revoir quelque chose ou quelqu’un, pour échapper à l’isolement, ou bien encore un substitutif à ce que les patients n’ont pas pu voir ou faire. Le choix d’une seule image représente un retour à l’essentiel d’une photographie qui est réellement importante et qui a du sens pour eux. C’est une image qui devient un moment privilégié et essentiel comme une fenêtre sur le monde intime du patient.

  • Une première image

Ce projet a débuté durant l’été 2013 avec une personne atteinte d’un cancer. Je lui demande si dans cette période compliquée et difficile pour lui, une image particulière lui ferait plaisir d’avoir ou de voir. Trois semaines plus tard, son état de santé ne lui permet plus de rester à domicile, il est alors hospitalisé. À partir des seules informations qu’il m'avait préalablement données, Je suis allée photographier ce lieu puis lui ait ramené un tirage de cette photographie dans sa chambre d’hôpital. Cette image lui a apporté une grande émotion, inattendue, des souvenirs positifs. Ce tirage lui a permis de parler plus précisément de cet endroit, de la symbolique que ce lieu avait pour lui. Il est décédé une semaine plus tard et la photographie est restée dans sa chambre d’hôpital jusqu’à ses derniers instants, au même endroit où je l’avais déposée.

  • Pistes de réflexion

Dans le projet S’il n’y avait qu’une image intervient une réflexion sur le cadre et l’environnement dans lequel se trouvent les personnes malades. En étant infirmière intérimaire pendant trois ans, j"ai eu l’occasion de travailler dans beaucoup d’hôpitaux différents mais où les chambres étaient relativement similaires. Je me suis interrogée sur ce lieu qui représente un espace clos, fermé avec peu d’ouverture sur le monde extérieur et dépersonnalisé avec un mobilier identique dans chaque chambre. Les patients ne peuvent pas en sortir tant que leur état de santé ne le permet pas et parfois, les hospitalisations peuvent être longues.

Comment échapper de façon temporaire à cet enfermement ? Comment est-il vécu ? Dans ce projet, je tente d’être un « médiateur » entre l’intérieur de la chambre et le monde extérieur dont le patient n’a pas ou plus accès. La réalisation d’une photographie puis d’un tirage, tente d’apporter dans cet espace un repère au patient, une fenêtre sur le monde. Il ne s’agit pas de n’importe quelle image mais une qui soit symbolique et qui ait du sens pour eux.

La réalisation de l’image demandée par le patient est à chaque fois un défi photographique qui parfois engendre une certaine responsabilité et où la question du temps est omniprésente : c’est parfois pour eux la seule et dernière possibilité de revoir un lieu ou une personne. L’enjeu est de photographier l’image choisie par le patient et de lui ramener à temps. je me trouve à chaque fois face à l’urgence d’une image qu’il faut réaliser rapidement avant que le patient quitte l’hôpital ou soit en fin de vie. Souvent, ce laps de temps est de quelques jours ou de quelques semaines.

Au moment de la prise de vue, je tente de réaliser la photographie au plus proche possible de ce que le patient semble attendre. Le défi est de retranscrire et de mettre en image ses mots avec un souci d’objectivité.

  • Publics bénéficiaires

Le projet est proposé a des patients qui sont hospitalisés dans deux contextes différents :

Certains d’entre eux sont hospitalisés pour des soins ponctuels puis repartent chez eux ou sont transférés en soins de suite. Dans ce cas, la photographie réalisée leur apporte quelque chose de positif pendant leur hospitalisation et à ce moment de leur maladie. Ils l’emmènent ensuite dans l’unité de soins où ils sont transférés ou à leur domicile. L’expérience à l’Institut Curie a montré que lorsque ces patients sont à nouveau hospitalisés, ils reviennent avec le tirage préalablement réalisé qui est de nouveau accroché au mur de leur nouvelle chambre. La photographie les accompagne donc à chaque étape de leur maladie.

Certains patients du projet sont en soins palliatifs. Dans ce cas la photographie réalisée participe à leur accompagnement jusqu’à la fin de leur vie. Cette photographie est l’unique et dernière possibilité pour le patient de voir, revoir un lieu ou une personne. Le tirage est ensuite gardé par la famille.

  • Organisation du projet photographique

Je me rend à l’Institut Curie de Paris chaque semaine depuis mars 2015. Ce sont en premier lieu les soignants qui identifient les patients qui seraient susceptibles de vouloir participer au projet photographique. Je vais ensuite à leur rencontre pour leur proposer d’y participer. Il s’agit alors d’ouvrir le dialogue avec eux et d’établir une relation de confiance qui s’établit après plusieurs rencontres et visites.

L’image réalisée apporte du bien être au patients et personnalise leur chambre d’hôpital. Elle représente un repère sur lequel ils peuvent s’appuyer le temps de leur hospitalisation et participe à leur prise en charge. Cette approche artistique transforme pour un temps le corps malade en un corps de ressentis et d’émotions, corps de vie retrouvée.

Plus qu’une simple image, la photographie réalisée est ensuite sources d’échanges, de découvertes avec les soignants et la famille. Elle est également support de soins auprès de l’équipe soignante et utilisée de manière thérapeutique. En effet, le lieu photographié représente un endroit d’apaisement et ces images ont contribué à la réalisation de séances d’hypnose par certains soignants lors de soins douloureux. Les photographies demandées par les patients selon leurs vécus, leurs cultures et leur histoire apportent diversité et richesse au projet.

Le chêne de Vy-les-Filains

Marie, 75 ans

Je voudrais la photographie d’un arbre, un chêne de préférence, c’est tellement beau. Avec si possible, le soleil qui joue dans les feuilles. Un chêne pas trop jeune. Autant que possible, il doit être entier sur la photographie. Le chêne que je visualise est tout seul dans la verdure. Il doit être assez opulent. J’aimerais une photo plutôt en format paysage et de petite taille afin que je puisse l’emporter partout avec moi.

Là où j’habite, il y a un chêne qui a été amputé pendant la tempête de 1998. Il continue de pousser. Il y a une harmonie dans les branches. J’ai remarqué que celui là, malgré sa blessure, il arrive à la compenser pour retrouver son harmonie d’origine. Il se trouve en Haute-Saône entre les villes de Vy-lès-Filains et Dampierre-sur-Linotte.

C’est un arbre solide qui met longtemps à pousser, il traverse les siècles. Il n’est pas immortel non plus. C’est le lien entre la terre et le ciel en quelque sorte. J’ai toujours été émerveillée par les arbres, leur harmonie. Leur force est de toujours se redresser. Ça représente la vie , il y a tout un cycle qui se fait, un sentiment de continuation, d’éternité. Souvent maintenant, il y a des gens qui sont centenaires mais pour un arbre ce n’est rien du tout. C’est un exemple de patience, un autre rythme de temps.

Dans mes voyages, je cherche toujours à photographier comme souvenir, un arbre.

Le pissenlit

Faustine, 37 ans

27.04.2015 J’ai réfléchi à votre projet depuis notre dernière rencontre. J’ai fait un dessin, je suis de profil et je souffle sur un pissenlit, ça m’a fait pensé à la photographie de la cascade que vous avez réalisée pour un autre patient. Je m’imagine en train de souffler sur cette fleur, comme je pourrais souffler sur ma tumeur, qui s’en irait comme les pétales du pissenlit. Quand il n’y en aura plus, ma tumeur sera complètement partie aussi. Quand je le pourrai, je photographierai un pissenlit lors d’un coup de vent, et je penserai à vous. Je vais garder ce dessin en souvenir de votre projet. C’est beau, il faut le continuer.

22.10.2016 Je pense à une photo de quelques fleurs d’un pissenlit complet où quelques-unes d’entre elles s’en vont. Une vue en gros plan, en reflet ou en macrophotographie. C’est un beau symbole sur les vœux que j’ai encore à faire. Les pissenlits sont une belle image dans l’idée de la vie. Quand il y a de la vie, il y a de l’espoir. Ce serait une image très inspirante pour moi. Une photographie de format assez grand. Je pense à quelque chose de poétique, une poésie dans l’image. Je fais confiance à vos talents de photographe ainsi qu’au partage qui se fera avec vous.

L'arbre japonais

Dominique, 54 ans

Je pense aux arbres japonais en fleurs. En ce moment, c’est la période de floraison. Il y a un parc à Paris où tous les japonais se retrouvent et où se trouvent ces fleurs. On m’en a parlé récemment. J’ai aussi des amis qui sont allés au Japon et qui m’ont ramené des photos de leur voyage. J’imagine une photographie de l’arbre dans son ensemble ou des fleurs. Cette image représenterait la période que je vis en ce moment. 

Depuis que je suis à l’Institut Curie, pour m’occuper, je fais des coloriages de motifs japonais. C’est une activité très à la mode. Au début, lors de ma première hospitalisation, je n’arrivais pas à colorier car j’étais fatiguée et les motifs étaient trop petits. 

Lorsque l’on colorie, on est concentrés à ne pas déborder, cela fait penser à autre chose. Lorsque j’ai une douleur passagère, ça me fait du bien et me permet d’être attentive à autre chose, de me vider la tête.    

Vues sur les arbres

Isabelle, 52 ans

J’aime les arbres. J’imagine une photo où je suis allongée dans l’herbe et où je peux voir en même temps les feuilles et le ciel. Le vert à quelque chose d’apaisant.

A Paris, on a peu de paysages de ce type, on en trouve davantage à la campagne. Je ne pense pas à un lieu en particulier mais cette idée de plusieurs plans à la fois, ce point de vue apporte une autre perspective.

De la fenêtre de ma chambre, il y a des arbres mais je dois tourner la tête pour les voir. Les premiers jours où je suis arrivée à l’hôpital, je ne supportais pas la lumière. Les volets étaient fermés.

C’est important de partir pour changer de paysage, pour un autre espace. Lorsque l’on est dans un lit d’hôpital, c’est ce dont on a besoin. On est confrontés à la maladie, on ne bouge pas ; imaginer, observer une image permet de voyager.

Les coquelicots

Gisèle, 67 ans

J’essaie de faire de la sophrologie pour supporter les douleurs. Mon cancer n’est pas opérable. Parfois on ne sait plus quoi penser, ce que l’on va devenir. J’essaie de faire de la méditation mais je n’y arrive pas. Pour faire des visualisations, il faut imaginer un lieu, j’ai beaucoup de mal à faire cela. Une photographie m’aiderait à faire ces visualisations, à me permettre de pouvoir partir dans un endroit. 

Je pense à un champ de coquelicots, assez vaste. Ce que je vois ce sont des coquelicots ouverts et d’autres en fin de course, cela montrerait la vie et le fait qu’elle se termine pour tout. Je pense à l’idée de faire un pas, puis un autre. On peut aller tout droit, de travers, se créer comme un chemin pour arriver à se sortir de ce marasme qu’est la maladie. 

Pour moi les fleurs c’est quelque chose d’important. Pourtant je n’ai pas la main verte. Les coquelicots sont rouges, cette couleur représente la vie, le sang. Quand on est habillé en rouge, ça égaie. Je n’ai jamais eu ce type de photographie. Je pense à ces couleurs vives, ce chemin vert non tracé, que l’on ne voit pas mais que l’on doit faire. 

La plage de Donnant de Belle-Ile-en-Mer

Sarah, 42 ans

Je pense à une image de la plage de Donnant à Belle-Ile-en-mer. Mon père est de là-bas. La dernière fois que j’y suis allée c’était l’an dernier. Je devais y retourner cet été mais je n’ai pas pu. La plage de Donnant est celle qui a le plus de vagues, qui est la plus agitée de l’île. Soit on se situe face à la mer, soit de dos. Quand je pense à cette image qui me fait du bien, je suis de dos. Ce n’est pas la mer qui est à l’honneur mais la plage. Elle est tellement belle. Cette plage est partagée lorsque l’on est entre la marée basse et la marée haute. Ce que je vois, c’est un énorme rocher qui vient délimiter, partager les deux plages.

J’aimerais aussi que vous vous appropriez ce lieu et que vous m’en rameniez votre point de vue personnel. 

Quand j’ai commencé à trouver le moyen de me sentir mieux, je me suis tournée vers la méditation. Je me représente un lieu qui m’apaise. Si j’ai l’image en tête, je peux percevoir les odeurs, les sons, la lumière, le bruit des vagues. ça me construit, c’est agréable pour moi. C’est quelque chose de personnel. Je peux en faire ce que je veux. C’est un lieu dans lequel j’habiterais seule et qui me fait du bien.

L'art équestre

Virginie, 45 ans

J’aime les animaux. J’adore la nature, les chevaux notamment. 

J’ai fait beaucoup d’équitation, j’aime les loisirs autour de l’art équestre. Je préfère plutôt les représentations artistiques comme celles qui sont réalisées par l’artiste Bartabas et le spectacle Zingaro. Il y a de beaux spectacles et j’aime assez le travail du cheval en lui-même, il y a comme une conduite du cheval à distance par l’écuyer. 

Je n’imagine pas une image en particulier afin de vous permettre de découvrir cet art et que vos m’en rameniez votre impression. Je ne pense pas à une commande précise ni un lieu précis, mais à un échange avec vous, photographe, pour m’apporter une photographie à laquelle je ne m’attends pas et afin qu’il y ait un élément de surprise. 

C’est un art presque théâtral, chorégraphique qui mélange plein de domaines et de disciplines à la fois. Avoir une image d’une de ces représentations me rappellerait beaucoup de travail, beaucoup de souvenirs émouvants.  

Sainte-Faustine

Vany, 44 ans

J’aimerais une photographie qui représente l’apparition de Jésus à Sainte-Faustine. Cette photo me manque, je l’aime beaucoup. Elle représente pour moi la guérison. Sur cette image, Jésus montre son cœur duquel jailli des rayons de plusieurs couleurs. C’est une prière que Jésus à demander à Sainte-Faustine afin de sauver les âmes. Elle devait lire une prière spéciale pour les âmes égarées.

Il y a 5 ans, j’étais sur un lieu de prière afin de découvrir un lieu de pèlerinage. On logeait avec mon mari dans un petit village. Nous sommes arrivés tard dans la nuit, nous étions perdus. A un certain moment, j’ai aperçu cette lumière bizarre. Une lumière plus forte que les phares d’une voiture, et j’ai vu ces couleurs. J’ai d’abord pensé que c’était un arc-en-ciel mais ce n’était pas possible car c’était la nuit.

J’ai ensuite rêvé d’une personne qui m’appelait par mon premier prénom, mon prénom de naissance que j’ai changé plus tard. En entendant ce nom, je me suis dis que ça ne pouvais être qu’une personne que je connaissais car je ne parle de ce prénom à personne. Dans mon rêve, elle m’a tendu une coupe et m’a invité à boire. 

Le lendemain matin en me levant, je suis allée dans un magasin tenu par des religieuses. J’ai acheté une tasse qui ressemblait à celle que j’avais rêvé : elle avait la même couleur et la même taille, avec cette apparition de Jésus à Sainte-Faustine. J’ai bu dedans pendant trois ans. Quelques années plus tard, je suis tombée malade. J’ai commencé à faire le lien entre cette photo qui était sur la coupe et ma maladie. 

Je ne vous dis pas la joie que je ressentirais si je l’avais avec moi. A chaque fois, j’ai voulu acheter cette photo mais il y a toujours quelque chose qui m’en a empêcher. Je l’avais demandé au curé de ma paroisse mais il n’avait pas eu le temps de me la donner.

 

L'agrandissement d'une image

Constant, 81 ans

La photographie qui compte le plus pour moi, c’est celle qui est sur ma table de chevet. Je ne me souviens plus qui l’a photographiée. Sur cette image, il y a mon grand-père, mon père et ma grand-mère. C’est elle qui m’a élevée. En haut à gauche, c’est une image de ma défunte mère, que l’on voit mal.

Je n’ai besoin d’aucune autre photographie, mais j’aimerais bien l’avoir plus grande. Je voudrais qu’elle reste telle quelle avec ses traces d’usures. Cette photographie j’y tiens beaucoup, c’est tout pour moi. Elle représente le bonheur et tout ce que j’ai aimé dans ma vie.